Wat voor de Fransen een feestdag is, is voor ons een dag met een dikke zwarte rand. Als de dag van gisteren weet ik me te herinneren waar ik was, wat er gebeurde, en hoe ik me voelde. De schoolvakantie was net begonnen. Ik had een heerlijke afsluiting gehad met mijn lieve mentorklas. Zij waren ook zo enthousiast over mijn zwangerschap en ik had veel cadeautjes gekregen. Wat geweldig zo’n klas vol lieve mentorleerlingen. En yes, het was vakantie.

Zaterdagmiddag heerlijk met mam, en mijn zus geshopt voor dat kriebeltje in mijn buik. Ik was bijna 20 weken zwanger en het geluk kon niet op. Aansluitend nog naar een verjaardag. Daar dacht ik ineens te merken dat ik mijn lenzen vergeten was in te doen die ochtend. Maar nee, die wazige gloed was toch gek met mijn lenzen in. Die avond toch op advies van mijn man gebeld met de verloskundige om te horen dat ze de klacht niet vonden passen bij een zwangerschap.

Zondagochtend werd ik wakker en bleef ik wazig zicht houden en leek het toch verstandiger om maandag even naar de huisarts of opticien te gaan. Het is namelijk wel bekend dat je ogen wat achteruit kunnen gaan wanneer je zwanger bent. Ik ging de spullen pakken voor onze vakantie die die maandag zou beginnen. Eerst die maandag nog de 20 weken echo en dan naar ons vakantiehuisje. Terwijl ik bezig was met alle spullen, kreeg ik ineens kleine zwarte vlekjes voor mijn ogen. Irritant, niet fijn en toch niet zo’n goed gevoel bij. De huisartsenpost benaderd en daar konden we die avond nog terecht. Mijn eigen huisarts in Deurne luisterde naar mijn klachten en stond behoorlijk verbaasd dat ik zelfs van korte afstand de  bekende leeskaart niet kon ontcijferen. Ze nam contact op met een oogarts in het ziekenhuis in Helmond waar we de volgende ochtend naar toe mochten.
Thuis hebben we samen de vakantiespullen in de auto geladen, zodat we na het bezoekje aan de oogarts door konden rijden naar onze bestemming.

Maandagochtend zaten we in de wachtkamer van oogheelkunde te wachten niet veel later en kwamen we terecht bij verschillende oogartsen. Mijn ogen werden bekeken en er was nauwelijks iets te zien van mijn klacht. Mijn oogzenuw zag een beetje bleek en mijn reflexen waren wat minder. Een raar idee dat artsen niks kunnen zien aan mijn ogen, maar ik in de tussentijd steeds meer kleine vlekjes er bij kreeg. We merkten de onwetendheid van de artsen en zagen alle onzekerheden. Er werd gedacht aan een beknelde oogzenuw door een vergrote hypofise. De stilte, maar ook het geroezemoes van de artsen kwamen vol bij ons binnen. Ze weten niet wat het is, en het is al helemaal niet even verholpen met een oogdruppeltje of iets dergelijks. Iets in mijn hersenen? Jeetje, wat is er aan de hand? Na bloedafname en een afspraak voor een CT scan gingen we uiteindelijk aan het einde van de dag naar huis. Vol onzekerheid, zenuwen, verdriet en besef dat er misschien wel iets goed fout was. Intussen ouders en schoonouders, broers en zus laten weten hoe we er voor stonden. En onze vakantiebestemming gebeld dat we wellicht wat later komen dan gepland.

En dan, dinsdag 14 juli waarop we na een slechte nacht wakker werden. Mijn kleine vlekjes voor mijn beide ogen waren inmiddels samengeklonterd tot 1 grote vlek. Veel verdriet, ongeloof en in de arm van Jos ging ik om 9.30 uur het ziekenhuis binnen voor een spoed CT scan. Daar lag ik  dan alleen in een koker, met heel weinig zicht en een lief baby’tje in mijn buik. Het duurde lang, heel lang. Maar nog veel langer duurde het wachten op de uitslag van het onderzoek. We konden niks zeggen, zaten tegen elkaar aan met onze vingers in elkaar gevouwen te duimen dat er niks ernstigs te vinden zou zijn in mijn hersenen, maar ook niet bij onze kleine.
We werden binnengeroepen en er werd vrij snel verteld dat er geen bijzonderheden te zien waren op de scan. Deels een grote opluchting maar tegelijkertijd bekroop ons de angst enorm. Jos voelde zich niet goed worden en ging tegen de vlakte. Hij viel flauw en werd uiteindelijk geholpen door wat verpleegkundigen. Meerdere oogartsen stonden in onze kamer en mompelden steeds maar weer verschillende medische termen. Ze wisten het niet. De angst en onzekerheid die wij ook bij artsen bemerkten maakten mij ontzettend klein en bang. Bang voor het ergste, zonder te weten wat dat dan is.

Vervolgens werd ik doorgestuurd naar de neuroloog, omdat het ziektebeeld van MS naar boven kwam. De bloeduitslagen waren binnen en daar kwamen geen verontrustende dingen uit. Geen ontstekingen of afwijkende waarden. De neuroloog wilde daarom een oogzenuwonderzoek doen. Woensdagochtend werden we opnieuw verwacht en draaide de medische molen verder.
Bij het oogzenuwonderzoek werden geen afwijkingen gevonden en de neuroloog wist het dus ook niet en ik werd op donderdag doorgestuurd naar de cardioloog. Misschien had ik wel vernauwde bloedvaten die deze zichtafname veroorzaakten.

Op donderdag heeft de cardioloog mij geheel onderzocht, maar wederom werd er niks gevonden. Ook de gynaecoloog bleef onze kleine man in mijn buik in de gaten houden. Hij deed het super! Zou hij ooit in de gaten hebben gehad hoe wij ons op dat moment voelden?

Terug bij de oogarts werd ik uiteindelijk opgenomen om een kuur prednison te ontvangen. Wellicht zat er toch ergens een ontsteking en kon het medicijn voor verbetering zorgen. Na de beenmergpunctie en nog meer bloedonderzoeken, bleef elke aanwijzing uit. Ik kreeg een hoge dosis prednison via infuus en bleef hopen op een wonder. Na drie dagen ben ik uit het ziekenhuis ontslagen en was er geen verandering opgetreden. We werden op maandag verwacht in het Radboud in Nijmegen. Misschien weten artsen daar meer. Ook hier hebben zo’n 10 artsen in mijn ogen gekeken en gespeculeerd over de diagnose. Veel onwetendheid en alle aandacht voor mijn unieke casus. Een arts wilde toch nog een netvliesonderzoek bij me afnemen, al dacht hij dat daar niet veel uit zou komen. Na het onderzoek was duidelijk te zien op de foto’s van het netvlies dat het middelste gedeelte van mijn gezichtsveld zodanig beschadigd was, dat het nooit meer zou herstellen. Op 21 augustus kreeg ik de diagnose AZOOR. AZOOR is een unieke oogaandoening die niet meer te verhelpen is. De grond zakt onder je voeten vandaan, je wereld stort in en de kleine vent schopt rustig door in je buik. HELP!

Ik ga nooit meer zien, wat ik ooit gezien heb…

Deel deze blog met je vrienden!

This article was written by Linda