Barbara: Pliesj en wuisj

Oren en gehoor

Typisch bij het syndroom van Williams zijn de frequente oorontstekingen in de eerste levensjaren. Deze ontstekingen hebben een terugkerend karakter en zijn moeilijk te behandelen. Door de herhaalde infecties stapelt zich vocht achter de trommelvliezen waardoor kinderen minder goed gaan horen. De chronische oorontstekingen nemen af op peuterleeftijd. 

Typisch voor het syndroom is de overgevoeligheid die bestaat voor bepaalde scherpe en felle geluiden, zoals bijvoorbeeld het geluid van een stofzuiger of haardroger, boormachine, knallende ballons, sirenes, handgeklap of plots lachen, … Dit wordt ’hyperacusis’ genoemd en komt voor bij 70 tot 90% van de personen met WBS. Zij maken bij het horen ervan een typische beweging door de handen op de oren te plaatsen. Men verklaart het bestaan van deze reactie door het feit dat deze kinderen een lagere gehoordrempel hebben. Eigenaardig is het feit dat zij gelijktijdig ook aangetrokken worden door deze geluiden.  Zij hebben ook moeite met drukte en rumoer. Een stille rustige omgeving is aangewezen

En ja, ook bovenstaande is op Tim van toepassing. De eerste jaren hebben we geregeld bij de huisarts gezeten en kreeg Tim antibiotica voor zijn oorontstekingen. Het plaatsen van buisjes bracht uitkomst. En nu hij vijf is, gaat het echt veel beter. Tim is bijna niet meer verkouden en zijn oorontstekingen lijken verleden tijd. Waar hij nog wel last van heeft, is overgevoeligheid voor geluid.

Toen Tim klein was, werd hij panisch als ik ging stofzuigen of de staafmixer gebruikte om zijn eten te pureren. Steevast deed hij dan zijn handen voor zijn oren. Ook kwam hij dan altijd vragen of mama klaar was, want het was ‘herrie’. Langzaamaan verbeterde dat. Maar een bezoek aan de kapper is nog altijd een ramp. Zeker als er wordt geföhnd.

Afgelopen zomer gingen we naar de kermis. De lichtjes vindt Tim helemaal geweldig, maar het volume van de muziek op de kermis vindt hij vreselijk. Bij de draaimolen had de man van de attractie het in de gaten. Hij kwam naar ons toe en vroeg wat er met Tim is. Wij legden uit dat hij de draaimolen leuk vindt, maar er niet in durft vanwege het geluid. De man vertelde dat hij zelf autisme heeft en altijd een koptelefoon bij zich heeft om harde geluiden uit te sluiten. Wat een goede tip! Vervolgens zette hij de muziek bij de draaimolen voor ons uit, ondanks dat er nog veel meer kinderen in die draaimolen zaten. Wat een geweldige kerel!

Toch is het ook grappig dat Tim zo snel geluiden oppikt. Tim is helemaal weg van politieauto’s, brandweer- en vuilniswagens. Lang voordat hij ze ziet, heeft hij ze al gehoord. In de auto is het dan vaak ‘wuisj, wuisj!’. In het begin had ik niet door wat Tim ermee bedoelde, maar na een paar keer had ik in de gaten dat hij dan een vuilniswagen had gehoord. Zo ook met sirenes. Handig, want Tim heeft altijd door dat er een voertuig met sirene aankomt. Wel zo veilig als de ‘pliesj’ je met een noodgang voorbij racet.

Ook het laatste gedeelte van de omschrijving is herkenbaar. Tim is het liefst thuis. Lekker rustig in zijn omgeving zonder veel drukte om hem heen. Als we op pad gaan of als we visite hebben, wordt Tim wat meer in zichzelf gekeerd. Hij gaat dan vaak in een rustig hoekje zitten en doet zijn eigen ding. Zo laatst ook op zijn verjaardag. In het begin vond hij het allemaal prima. Zeker met het uitpakken van cadeautjes 😊. Maar na een uur of twee begon hij iedereen gedag te zeggen: ‘Daag, huis toe’. Niet echt gastvrij, maar wel duidelijk. Wat een heerlijk ventje is het toch. En ja, eerlijk is eerlijk, wij houden daar rekening mee.

Op naar de feestdagen…

Deel deze blog met je vrienden!

One thought on “Barbara: Pliesj en wuisj

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *