Barbara: Geniet na verdriet

Een betere kop had ik niet kunnen bedenken en zeker niet voor mijn eerste blog! Sinds 2012 is ons leven namelijk even helemaal op zijn kop gegaan. Na een zwangerschap van 33 weken werd Tim veel te vroeg en veel te licht geboren. Vanaf dag 1 in de couveuse bleek al dat Tim niet zoals andere baby’tjes was. Hij lag aan de monitor en de alarmen bleven ons maar om de oren vliegen. Zijn hart deed raar. Na een liesbreukoperatie, een hartstilstand, reanimatie en verblijf op de IC in Maastricht kwamen we in een medische molen terecht. Na anderhalf jaar kwam de diagnose: syndroom van Williams-Beuren. Dit is een hartafwijking die vaak gepaard gaat met een verstandelijke beperking. Het verdriet was groot, maar al snel kwam ook de opluchting, omdat we nu wisten wat we heel de tijd al vermoedden. Tegelijkertijd kwam ook de onzekerheid: en nu? Samen met Tims kinderarts hebben we een checklist nagelopen, waarbij alle organen zijn gecheckt en we samen bespraken wat ons te wachten zou staan. Wat zijn wij goed opgevangen! Want eerlijk is eerlijk, ik had nog nooit van Williams gehoord en wist al helemaal niet wat de te nemen stappen zouden zijn. Ik zal jullie die stappen bewaren, want ik vind het veel fijner te kijken naar de positieve dingen. Kinderen met Williams zijn de meest sociale kinderen die er zijn en dat kan ik alleen maar beamen. Tim moppert nooit, zegt iedereen altijd gedag en met zijn open gezicht krijgt hij vrijwel altijd de lachers op zijn hand. Ik noem hem ook altijd gekscherend ‘mijn pipo’.

Ons leven stond op zijn kop, omdat dingen even niet zo lopen zoals je had verwacht. Maar mensen zijn flexibel en ik ben vrijwel altijd positief. Maar ja, soms is het niet makkelijk. Je krijgt immers geen gebruiksaanwijzing bij je kind. Maar geldt dat niet voor alle kinderen? Met Tim en de rest van mijn gezin maak ik leuke en soms moeilijke dingen mee. Die wil ik graag met jullie delen. Ik wil jullie laten lezen wat het syndroom van Williams is, ter info of omdat je misschien zelf ook een kind met Williams hebt. Uiteraard spelen Linda en Gijs in de blogs ook een rol. Het is de combinatie Linda-Barbara die aanleiding was voor het schrijven en maken van deze site.

Graag laat ik jullie in andere blogs verder met ons kennismaken. En wil je meer weten? Mail gerust.

Groetjes,

Deel deze blog met je vrienden!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *