Barbara: Blij met alle hulp!

Tja en dan heb je de diagnose Williams voor je kind te horen gekregen en wat dan? In eerste instantie gaat je leven gewoon verder. Tim is klein, gaat nog niet naar school en met hulp van opa en oma kan ik zelf drie dagen in de week blijven werken. Maar dat is een tijdelijke oplossing. We besluiten Tim een dag in de week naar een kinderdagverblijf te laten gaan. Spannend, maar voor Tim leek het ons goed. Contact met leeftijdsgenootjes en misschien dat vreemde ogen hem een duwtje in een andere richting zouden geven…

Iedere woensdag gaat Tim naar het kinderdagverblijf en iedere woensdag is het huilen geblazen. Zowel voor Tim als voor mij. Ik maak me zorgen. Past dit wel bij Tim? Vindt hij het wel leuk? Hebben we een keus? Na twee maanden geef ik het op. Een gewoon kinderdagverblijf is geen haalbare kaart. Tim kan niet meekomen met de andere kinderen, zit niet lekker in zijn vel en is echt niet blij. Een gewoon kinderdagverblijf kan dus niet, maar wat dan wel?

Via Tims kinderarts kom ik in gesprek met MEE Eindhoven. We krijgen een contactpersoon toegewezen en zij komt een aantal keer bij ons thuis voor het zogenoemde keukentafelgesprek. Samen brengen wij Tims geschiedenis in kaart en zij gaat in gesprek met allerlei deskundigen. Dit duurt een behoorlijke tijd. Na veel overleg komt uiteindelijk het advies Tim via Wij Eindhoven aan te melden bij Lunetzorg. Lunetzorg is een speciaal kinderdagverblijf voor kinderen met een verstandelijke beperking. Om hierheen te kunnen, heb je een beschikking nodig van Wij Eindhoven. Het volgende keukentafelgesprek met de generalist van Wij Eindhoven volgt. Het is mei 2015…
Weer de situatie in kaart gebracht, we maken kennis op het kinderdagverblijf en de beschikking wordt aangevraagd. Tim gaat starten in augustus.
De eerste kennismaking in de groep is confronterend. We schrikken als we zien hoe beperkt sommige kinderen in zijn groep zijn. Toch is dit de beste groep voor Tim, omdat hij nog altijd niet kan lopen en deze groep veilig is. We stappen over onze gevoelens heen en Tim begint.

De maanden erna gaat er een wereld voor ons open. Tim krijgt bij Lunet fysiotherapie en logopedie en na een half jaar zet hij zelfstandig zijn eerste stappen. Wat zijn wij blij! Ook maakt hij sprongetjes met eten. Het was een geweldig advies om naar Lunet te gaan! Blij met de hulp van externe instanties. Maar daar zit ook een keerzijde aan. Ieder jaar heb je een nieuwe beschikking nodig en voor alles wat je nodig hebt, is toestemming nodig. Je blijft als ouders altijd afhankelijk van instanties. Zo zijn we onlangs nog driekwart jaar aan het vechten geweest voor vergoeding van BSO en VSO. Eerst zouden we wel een beschikking krijgen, toen toch weer niet en moesten we zelf alle kosten betalen. Een bijdrage betalen vinden we fair, maar de tarieven voor BSO en VSO bij een speciaal kinderdagverblijf zijn vele malen hoger dan bij een regulier verblijf en je kunt ook geen belasting ervoor terugkrijgen ☹. Helaas hebben we geen keus en is drie keer per week voorschoolse en een keer peer week naschoolse opvang voor ons en ons werk noodzakelijk. Dus door de zure appel heen bijten… Maar ik merk meer en meer dat je niet zomaar moet opgeven en dingen moet accepteren. Je moet voor jezelf en je kind opkomen. Met allerlei mensen ben ik na de afwijzing van de beschikking in gesprek gegaan en ook heb ik alternatieve wegen in kaart gebracht. Ik was het er niet mee eens dat we geen beschikking kregen. Veel geklaagd, gemopperd en gepraat en uiteindelijk kregen we drie weken geleden te horen dat we toch een beschikking krijgen! Helemaal fijn. De gemeente ziet in dat we als ouders geen alternatieve opvang kunnen regelen en dat dit voor ons echt de enige mogelijkheid is. Gelukkig. Tim zit goed in zijn groep en ik kan mijn werk doen in dagen zoals ik het wil doen.

Moraal van het verhaal: geef je nooit zomaar gewonnen.

Groetjes,

Deel deze blog met je vrienden!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *