Barbara: Altijd gezellig!

Het Williams-Beuren syndroom is vrij zeldzaam. Naar schatting worden per jaar in Nederland tien tot vijftien kinderen geboren met Williams-Beuren syndroom. Het komt even vaak voor bij meisjes als bij jongens. Kinderen met WBS hebben een open, uitnodigend gezicht en een vriendelijk karakter. 
Ongeveer driekwart van de kinderen heeft een kenmerkende aangeboren hartafwijking, namelijk een vernauwing van de aorta (SVAS). Vrijwel altijd zijn er de eerste jaren problemen met de groei en de voeding: veel braken, spijsverteringsproblemen en veel – vooral ’s nachts – huilen. De ontwikkeling kent een trage start. In vergelijking met leeftijdgenoten is er een achterstand in motoriek, aandacht, taal- spraak, coördinatie en contact. Vanaf de schoolleeftijd komt het vriendelijke en sociale karakter meer naar voren. 

Er komt veel op je pad als je een kind krijgt dat ‘anders’ is. Gelukkig is er op internet veel te vinden over het syndroom van Williams. Zo wisten wij al voor de uitslag van het genetisch onderzoek dat Tim dit heeft. De omschrijving voldeed in alles aan wat Tim liet zien. Het slecht eten (zie een eerder blog), het vele huilen en de trage motorische ontwikkeling. We maken het allemaal mee met Tim. Maar ook de positieve dingen zoals het sociale karakter van Tim. Ik zeg vaak tegen mensen dat wij het liefste kind ter wereld hebben. Niet omdat het mijn kind is, maar omdat Tim zo enorm vriendelijk is. Met hem op pad gaan is altijd gezellig.

Het heeft lang geduurd voordat Tim zijn eerste woorden kon zeggen. Een van zijn eerste woorden was ‘hai’. En dat heeft hij heel wat gebruikt. Als we boodschappen gaan doen en hij zit in het karretje begroet hij echt iedereen in de winkel. Hij roept net zo lang totdat mensen iets terugzeggen. Daarbij geeft hij dan zijn charmantste glimlach en je ziet de mensen vertederd naar hem kijken. Als je naar Tim kijkt, word je namelijk gewoon vrolijk. Dat is dus dat uitnodigende gezicht. Ook bij de bloemenwinkel, bakker en slager groet Tim vrijwel iedereen en de mensen beginnen hem te kennen. Op de vraag of Tim een krentenbol of stukje worst wil, blijft zijn antwoord altijd nee.

Volgende week wordt Tim vijf. Hij kan nog steeds niet goed praten, maar zegt meer dan ooit. Voor mensen die hem niet kennen is dat soms weleens verwarrend. Toen Tim twee was kreeg ik, nadat mensen hadden gevraagd hoe oud hij was, nogal eens te horen dat het wel goed zou komen met zijn spraak. Zij hadden immers ook een (klein)kind bij wie het allemaal wat langer had geduurd. Wijselijk hield ik dan maar mijn mond. Als ik nu de vraag krijg hoe oud Tim is, zie ik mensen na mijn antwoord vertwijfeld kijken. Mensen durven dan vaak niets te vragen en ik zeg er ook niets over. Degene die wel wat durft te vragen wil me toch altijd bemoedigend toespreken en gesprekken eindigen vaak met ‘dat komt wel goed’. En ja het komt ook wel goed. Sterker nog, het is al goed 😊.

Tot snel…

Groetjes,

Deel deze blog met je vrienden!

One thought on “Barbara: Altijd gezellig!

  1. Idd lieve Barbara het is al goed met Tim en ik vind hem ook een superlief mannetje Met een supergoed geheugen!! Hij ziet me niet vaak, maar kent me precies Tim is een echte schat om te koesteren en van te houden Dikke kus

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *